Una vez más agradezco la gratitud que siento desde hace ya bastantes meses cuando nos pusimos manos a la obra para celebrar un Certamen Benéfico para Asexve y que pudo realizarse al final el día 7 de Mayo, superando barreras y contratiempos. El objetivo principal que intentábamos alcanzar aquel día era intentar obtener dinero para que el Encuentro Médico Anual ,que ésta asociación venía realizando y que en 2010 no pudo celebrarse por falta de medios económicos, pudiese realizarse en 2011. Tengo el honor y el placer de anunciaros que gracias a éste Certamen ese encuentro se va a poder realizar: gracias al esfuerzo de todos los que hemos estado inmersos en el proyecto del Certamen Benéfico: bandas, comercios, medios de prensa, particulares, amigos todos en definitiva. No sólo conseguíamos recaudar dinero sino que dábamos un paso más dando a conocer un poco la Extrofia Vesical, enfermedad catalogada como rara, pero que cada vez más se encuentra muy inmersa en la sociedad porque nacen más niños con ella. Superar la barrera de la “rareza” que conlleva, integrarse con normalidad, son barreras que tanto los afectados como los familiares nos encontramos en éste camino que por suerte o desgracia nos ha tocado vivir. El pasado mes de Junio nos reuníamos varias familias en Cazorla en un encuentro más de los que a menudo se celebran. Estos encuentros son importantísimos puesto que ahí compartimos experiencias, problemas, vivencias, en definitiva nos hacemos un poco más fuertes y aprendemos unos de otros. Y ya de camino los afectados más adultos entre ellos intercambian también experiencias. Es un lado humano de la enfermedad que se agradece, la verdad.
Mi familia y yo aprovechamos ese encuentro para entregarle el dinero recaudado en el certamen (2.400 euros)en un ramo de flores, pero flores de dinero, que podéis ver en la foto adjunta. Como podréis suponer la gratitud y la admiración no sólo de los miembros de la Junta Directiva de la Asociación sino de todos los miembros y familias asociadas es inmensa. Podeís comprobarlo en la web de la Asociación: Asexve.es El encuentro que gracias al pueblo de Jódar se va a celebrar en el fin de semana del 25 al 27 de Noviembre es una oportunidad más para que las familias podamos ampliar la información sobre la enfermedad ya que contará con profesionales y expertos en la materia, y además se presentarán avances en la investigación de la enfermedad por parte de médicos de Barcelona, igual que sucediera en 2009, donde un médico Alemán, portador de la enfermedad, descubrió lo que parece puede ser el inicio del porqué de la Enfermedad, ya que actualmente no se sabe ni eso. Por último, una vez más agradecer una vez más todo lo que hicisteis por mi familia y por mi y daos las gracias enormemente. Gracias a Todos.